Bebê diagnosticado com AME é internado na UTI e família faz vaquinha para comprar remédio mais caro do mundo
VAQUINHA ONLINE | 27/01/2022 18h 59min
Bebê Henry foi diagnosticado com AME tipo 1 e aguarda medicamento pelo SUS - Foto: Reprodução
O bebê Henry Erik, de 7 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), no último sábado (22), e desde então está internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
A mãe dele, Mariely Hekter, de 25 anos, criou uma vaquinha online para conseguir comprar o medicamento considerado mais caro do mundo, necessário para o tratamento do filho.
O remédio custa mais de R$ 10 milhões.
O bebê já sendo tratado com suspeita da doença desde o quinto mês de vida, segundo Mariely.
Antes, a vaquinha estava voltada para conseguir recursos para uma reforma no quarto dele e um home car.
Agora que saiu o diagnóstico confirmando a doença de AME tipo 1 - considerada uma das mais graves -, Mariely mudou o objetivo da vaquinha e passou a arrecadar fundos para conseguir o remédio zolgesma, pois uma dose única do medicamento pode reverter o quadro de saúde do filho em um menor espaço de tempo.
Moradores de Várzea Grande, região metropolitana de Cuiabá, a família disse que também está lutando para conseguir por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Mariely disse que já acionaram a Justiça, mas ainda não saiu a decisão.
"Eu não imaginava o tamanho da luta. É doído, machuca. Mas estou com esperança", disse.
A mãe contou que a doença já atingiu a respiração de Henry e, por isso, ele precisará passar um tempo na UTI e depende de uma traqueostomia para ajudar a melhorar a ventilação pulmonar.
A doença progressiva neuro muscular faz com que Henry perca aos poucos os movimentos do corpo. Esta síndrome não tem cura, mas possui tratamento. Porém, a dose medicamentosa custa caro.
Atrofia muscular espinhal (AME)
A doença chamada AME é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN, que protege os neurônios motores.
Sem a presença dessa proteína, os neurônios podem morrer e não enviam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos, o que interfere no movimento do corpo de diferentes maneiras, seja no modo de andar, mastigar e até mesmo respirar, sendo este o caso de Henry.
A gravidade desses sintomas pode evoluir em três tipos:
Remédio
O tratamento capaz de reverter a progressão da doença é chamado de zolgensma, produzido nos Estados Unidos.
Esse medicamento atua diretamente no DNA, transportando o gene que o paciente necessita para as células da medula espinhal.
O peso da criança pode influenciar na dosagem do remédio.
No entanto, este tipo de medicamento costuma chegar a custar até R$ 11 milhões, por ser feito em dose única.
Ele foi aprovado pela agência reguladora americana (FDA), para crianças de 0 a 2 anos e de até 13,5 kg.
No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o uso só para crianças com caso grave da doença e com menos de 2 anos, que é o quadro atual do bebê Henry.
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Fonte: G1 MT