Menina de Canoas comemora 20 meses sem crises de epilepsia após uso medicinal da maconha

SEM CRISES DE EPILEPSIA | 09/05/2020 09h 21min

Caroline Pereira da Silva, de 10 anos, com uma muda de maconha e um cartaz onde explica como o uso diário do óleo artesanal mudou a sua vida. — Foto: Arquivo pessoal

Há um ano e oito meses, Caroline Pereira da Silva, de 10 anos, usa o óleo natural extraído da maconha para controlar crises de epilepsia provocadas pela síndrome de Dravet, uma forma rara da doença. O cultivo da planta é feito no quintal da casa da família desde 2019 e tem autorização judicial.

“Nessa quarentena, com mais tempo, a gente está tendo tempo pra ver os avanços dela. Nos chama muito a atenção que ela está correndo, antes ela não brincava. Deu nome para as bonecas, tira febre, diz que não aguenta mais o coronavírus, que quer sair pra passear. Hoje, ela tem noção de tudo que está acontecendo. Jamais imaginamos isso", conta a mãe Liane Pereira.

Antes do uso do Canabidiol, Carol chegou a ter 50 crises por dia. Para comemorar os 20 meses sem convulsões, Liane postou uma foto da filha nas redes sociais. Na imagem, a pequena moradora de Canoas, na Região Metropolitana de Porto Alegre, segura uma muda de maconha e um cartaz onde explica como o uso diário do óleo artesanal mudou a sua vida.

“Com o óleo artesanal ela não tem mais crises. Teve muitos avanços, ela consegue se alimentar só pela boca. Nós doamos a cadeira de rodas dela porque não usa mais. Consegue caminhar, conseguimos tirar as fraldas também. Hoje em dia ela brinca, conversa, tudo o que não fazia antes.”

Além disso, a quantidade de anticonvulsivos também diminuiu. Antes do uso da maconha eram cinco, agora Carol precisa de apenas um.

De acordo com a mãe, há seis anos, ela chegou a ficar internada no Hospital da Criança Santo Antônio durante seis meses e depois passou por mais sete internações no mesmo ano.

Foi durante essa época que os pais de Carol, Liane, de 51 anos, e o marido José Juarez Gomes da Silva, de 58 anos, conheceram o uso do Canabidiol (CBD) - derivado da Cannabis Sativa, planta também conhecida como maconha - e conseguiram o direito de importar o medicamento.

“Quando a gente estava no hospital, há seis anos atrás, foi quando lançou aquele filme 'Ilegal', que fala sobre a luta de uma família para conseguir o CBD e tratar a filha. A gente viu o filme, logo entrou em contato com o Norberto Fisher, pai da menina.”

Com um processo jurídico, a família conseguiu o direito de importar o CBD, mas a um preço alto. A substância custava de R$ 3 mil por mês.

Liane e é professora aposentada e José é chapeador. Para conseguir custear o valor, a família chegou a fazer rifas, vaquinhas na internet e até mesmo empréstimos bancários.

O uso não cessou completamente as crises de Carol. Conforme Liane, elas eram em menor frequência, mas duravam mais tempo. A família, então, conseguiu que o SUS pagasse a importação. Porém, a burocracia do processo fez com que a menina ficasse meses sem usar a substância.

Plantio medicinal

Em abril de 2017, Liane viu no Fantástico a história de uma família que também obteve na Justiça o direito de plantar maconha medicinal.

“A gente viu a história da Cidinha do Fantástico, que tem a mesma doença da Carol. A família conseguiu autorização da Justiça para cultivar e colher maconha medicinal em casa. Eu vi que ela estaria fazendo uma abertura na Marcha da Maconha em São Paulo, a gente conheceu a Cultive - Associação de Cannabis e Saúde, que ajuda famílias com filhos nessa situação. Fizemos cursos lá de como extrair o óleo essencial da planta. Ao final desses cursos, a gente ganhou clones das plantas para trazer pra casa".

"Nós, com dois pezinhos de cannabis na mão, a gente se arriscou e levou no avião. Pela Carol, a gente disse ‘a gente vai fazer’. Foi bem ilegal, mas nos arriscamos", conta a mãe.

Ainda inexperientes no cultivo da Cannabis em casa, os pais da Carol deixaram a planta no lado externo da casa, fazendo com que surgissem flores. De acordo com os novos amigos de São Paulo, as flores na verdade eram fungos, que fizeram a família perder os pés de maconha.

“A gente precisava dela de novo, dessa vez fomos dirigindo até São Paulo. Fizemos mais de 3 mil km em uma semana".

"A gente fez umas loucuras realmente, mas não dá nenhum pouco pra se arrepender. O resultado está aqui do meu lado, está ouvindo, né? Ela está cantando aqui no quarto do lado, brincando. Agora não para quieta", diz Liane.

Autorização judicial

Após o início do cultivo ainda ilegal, a família entrou com outro pedido judicial, dessa vez de habeas corpus, uma vez que informou e admitiu o crime de cultivar maconha em casa.

Depois de juntar laudos médicos e escolares sobre a melhora do estado de saúde de Carol, em abril de 2019 a família conseguiu o direito de plantar e extrair o óleo medicinal da maconha em casa.

A família foi a primeira no Rio Grande do Sul a conquistar esse direito, e a 34ª no Brasil.

Mesmo com todo o esforço para que Carol tenha uma vida saudável, os pais da menina ainda enfrentam preconceitos de familiares e vizinhos pelo cultivo da maconha em casa.

“Nós escutamos de vizinho ‘a gente sabia q vocês estavam plantando maconha, mas não íamos denunciar vocês'. Tem muito mesmo, a gente nota direitinho. Se a gente faz um post da Carol, se tu tocar no nome da planta, muita gente não vai curtir. O preconceito é desconhecimento, é desconhecer o poder da planta. É aquilo passado de geração à geração, que não presta. Eu sempre falo assim, ‘não espere precisar para apoiar’”, diz Liane

"Não podemos comparar ela a outras crianças, até porque criança nenhuma se compara. Comparamos ao que ela era. Tem muita diferença, hoje é uma criança feliz, saudável”, conta a mãe.          

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Fonte:   RBS TV